Elk jaar krijgen duizenden Belgen te horen dat ze aan een zeldzame kanker lijden. Als een operatie mogelijk is, is die vaak complex en vindt die het best plaats in een ziekenhuis met veel ervaring. Maar dat is vandaag lang niet altijd het geval.
Scroll om verder te lezen
Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke wil de complexe kankerzorg net daarom beperken tot een selectie van gespecialiseerde ziekenhuizen. Maar die concentratieoefening verloopt moeizaam en botst op verzet. In die mate zelfs dat het UZ Brussel verder opereert, zonder erkenning en buiten de afspraken om.
Ingrijpend en riskant, maar mogelijk cruciaal voor patiënten met pancreaskanker: de Whipple-operatie. De chirurgie is zo complex dat de ervaring van de arts en het verplegend personeel de kans op succes rechtstreeks beïnvloedt. Toch werd de operatie tot enkele jaren geleden in vrijwel elk Belgisch ziekenhuis uitgevoerd.
Op sommige plekken, zoals in het UZ in Leuven of Gent, gebeurt dat tientallen keren per jaar. Maar veel vaker blijft het aantal Whipples beperkt tot minder dan vijf op jaarbasis. Dat blijkt uit een analyse van De Tijd op basis van cijfers van het Intermutualistisch Agentschap.
Sinds 2019 is de complexe pancreaskankerchirurgie beperkt tot gespecialiseerde centra. Op basis van volume- en kwaliteitscriteria traden 15 Belgische ziekenhuizen toe tot een conventie. Enkel daar betaalt het RIZIV de ingrepen en behandelingen terug.
Die concentratie liet zich nagenoeg meteen voelen op het terrein. In de eerste jaren na het ingaan van de pancreasconventie verdween de lange staart aan ziekenhuizen met bitter weinig operaties volledig.
Tussen 2020 en 2022, de laatste jaren waarvoor cijfers beschikbaar zijn, werd de complexe pancreasoperatie in nog zestien ziekenhuizen uitgevoerd. Vijftien daarvan vielen binnen de conventie, eentje niet: het UZ Brussel.
De positie van het UZ Brussel roept om meer dan één reden vragen op. Waarom doet het toch verder? Wie betaalt de operaties? Heeft de overheid nog voldoende zicht op de kwaliteit? En is het het enige ziekenhuis dat zich zo verzet?
Door Olaf Verhaeghe, Femke van Garderen, Raphael Cockx en Thomas Roelens 2 Maart 2024
De behandeling van en zorg voor patiënten met kanker moet in ons land anders worden aangepakt: in kleine, lokale ziekenhuizen wat kan en in grotere, gespecialiseerde centra wat moet. Dat is in een notendop de verdeling waar minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) samen met overheidsdiensten als het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsuitkering (RIZIV) naar streeft.
Het basisdoel van die concentratie is duidelijk: het niveau van kankerbehandelingen in België nog verhogen, zeker in het geval van complexe of zeldzame tumoren. Al in 2019 werden de eerste stappen in die richting gezet. Twee conventies die leidden tot een beperkte groep referentiecentra voor pancreas- en slokdarmtumoren traden die zomer in werking.
Onderzoek door De Tijd leert dat er in het UZ Brussel buiten die afspraken om nog steeds complexe kankeroperaties worden uitgevoerd. Dat blijkt uit cijfers van het Intermutualistisch Agentschap en uit gesprekken met beleidsmakers die dicht bij het concentratiedossier staan. 'Er zijn ziekenhuizen waarvan we weten dat ze patiënten behandelen en ingrepen doen zonder dat ze aan de voorwaarden voldoen', klinkt het bij topfunctionarissen van het RIZIV.
'Ziekenhuizen die niet tot de conventie behoren, mogen die operaties niet meer uitvoeren. Zelfs niet als ze niet factureren.'
Frank Vandenbroucke
Minister van Volksgezondheid (Vooruit)
Onder meer de vzw Kom Op Tegen Kanker reageert bezorgd op de praktijk. 'We pleiten ervoor dat elk ziekenhuis zich aan de voorwaarden van de conventie houdt. Als dat niet gebeurt, verdwijnt de kwaliteitsgarantie en ontstaan er onduidelijkheden voor de patiënt, klinkt het.
Marc Noppen, de CEO van het Brusselse UZ, erkent dat er nog steeds pancreasoperaties plaatsvinden, maar spreekt tegen dat de kwaliteit er minder zou zijn. 'Bij de start van de conventie zijn we, op basis van het minimumaantal ingrepen toen, uit de boot gevallen. Maar we hebben topchirurgen en een excellent team in huis, naast de heel gespecialiseerde behandelingen en een van de grootste onderzoekslabs.'
De kosten van de ingrepen rekent het ziekenhuis naar eigen zeggen niet door aan de patiënt. 'Wij nemen die extra kost voor onze rekening', zegt professor Nouredin Messaoudi, pancreaschirurg in het UZ Brussel. Hij benadrukt dat het RIZIV hun operatiestatistieken kent en geeft aan dat de totaalcijfers de voorbije jaren hoger lagen dan in sommige referentiecentra. 'Bovendien voldoen we ook aan alle andere kwaliteitscriteria. Op termijn hopen we dan ook erkend te kunnen worden.'
'Ziekenhuizen die niet tot de conventie behoren, mogen die operaties niet meer uitvoeren. Zelfs niet als ze die niet aan het RIZIV of de patiënt factureren', reageert minister Vandenbroucke afkeurend. Over mogelijke repercussies voor het UZ Brussel wil de minister niets kwijt. De situatie moet eerst verder grondig onderzocht worden, klinkt het.
Benieuwd hoeveel complexe ingrepen uw ziekenhuis uitvoert? Ga direct naar de interactieve toepassing onderaan deze pagina.
Ook over een eventuele erkenning in de toekomst spreekt Vandenbroucke zich voorlopig niet uit. De vraag of en hoe nieuwe centra nog kunnen worden opgenomen, ligt nog op tafel. Een officiële aanvraag om alsnog tot de conventie toe te treden, diende het UZ Brussel naar eigen zeggen in 2023 in.
Vast staat dat de twee bestaande conventies ontegensprekelijk resultaat opleveren in de strijd tegen de versnippering van de kankerzorg. Zowel voor de pancreas- als voor de slokdarmchirurgie zijn de complexe operaties veel meer geconcentreerd dan vroeger.
Tegelijk wijzen ook de eerste evaluatierapporten op vooruitgang wat de overlevingskansen van patiënten betreft. Die vaststellingen sterken experten én de minister in de overtuiging dat de ingeslagen weg naar meer concentratie de juiste is.
Maar er is meer nodig. De lijst met zeldzame en complexe kankertypes die volgens organisaties als het Kankerregister en Kom Op Tegen Kanker gebaat zijn bij referentiecentra is erg lang. Hoofd- en halstumoren staan als eerstvolgende op de planning van Vandenbroucke en het RIZIV.
De impact van een conventie voor hoofd- en halskankers op het Belgische ziekenhuislandschap is sowieso aanzienlijk, net als bij pancreas- en slokdarmkanker. Cijfers die De Tijd via de wet openbaarheid van bestuur opvroeg bij het RIZIV tonen hoe de ingrepen op die tumoren tot op vandaag verspreid zijn over zowat honderd ziekenhuizen.
Op basis van de RIZIV-terugbetalingen tussen 2013 en 2022 kunnen we per ziekenhuis het aantal operaties voornamelijk gelinkt aan hoofd- en halstumoren in kaart brengen. Elk balkje staat voor één ziekenhuis in ons land. Hoe hoger, hoe meer ingrepen er werden uitgevoerd.
Helemaal links vinden we het UZ Leuven, op alle vlakken een van de grootste ziekenhuizen, terug. Op jaarbasis komt het Leuvense ziekenhuis aan ruim 1.300 ingrepen. Alleen andere grote instellingen als GZA Sint-Augustinus in Antwerpen, UZ Gent of CHU Luik komen in de buurt.
Naast dat groepje ziekenhuizen waar heel veel patiënten worden geopereerd, valt vooral een gigantische groep op waar het volume aan ingrepen bijzonder laag ligt. De helft van de Belgische ziekenhuizen komt niet aan een gemiddelde van 138 ingrepen per jaar, een volume bijna tien keer kleiner dan dat van het UZ Leuven.
Sterker nog: in een op de vier ziekenhuizen werden tussen 2013 en 2022 jaarlijks minder daan 48 operaties in kader van hoofd- en halskankers uitgevoerd. In sommige gevallen is het aantal ingrepen op twee handen te tellen.
De verdere centralisatie die de overheid voor ogen heeft, zal zich sowieso niet beperken tot slokdarm-, pancreas- en hoofd- en halskankers. Eierstoktumoren, ook wel ovariumkanker genoemd en heel vaak laat gediagnosticeerd, moeten volgens de huidige plannen in de volgende legislatuur in een conventie worden gegoten.
Ook voor dat type kanker oogt het beeld van de gerelateerde ingrepen gelijkaardig: een beperkte groep waar jaarlijks veel patiënten behandeld worden aan de ene kant, gevolgd door een lange uitloper met ziekenhuizen waar aanzienlijk minder vrouwen geopereerd worden.
De verdeling van chirurgische ingrepen voor nog drie andere kankertypes over de ziekenhuizen is al even versplinterd. Ook long-, maag- en endeldarmkanker zijn in het verleden expliciet genoemd als mogelijk - of wenselijk - te concentreren in referentiecentra, maar op de officiële beleidsplannen staan ze nog niet.
De kans dat de hervorming zonder verdere slagen of stoten wordt ingevoerd, is klein. Discussies met ziekenhuizen en artsenverenigingen zijn onvermijdelijk, zowel in de aanloop naar een nieuwe conventionering als in de onmiddellijke nasleep.
Maar ook voor patiënten kan het mogelijk verdwijnen van kankerzorg uit het lokale ziekenhuis een aanzienlijke impact hebben. Ook op die verzuchtingen en zorgen zullen de hoofdrolspelers in de zorghervorming een antwoord moeten formuleren. Met het ultieme doel in het achterhoofd: de best mogelijke zorg voor elke kankerpatiënt.
Hoeveel complexe ingrepen voert uw ziekenhuis uit?
We tonen u de cijfers voor vijf zeldzame en complexe kankertypes die gebaat zijn bij een centralisatieoefening en laten u toe om te vergelijken met andere zorginstellingen.
De gegevens voor de pancreas- en slokdarmkankeroperaties komen uit de databank van het Intermutualistisch Agentschap. Het IMA houdt per ziekenhuis en voor een selectie complexe ingrepen bij hoe vaak die worden uitgevoerd. Specifiek voor pancreaskanker namen we het aantal Whipple-operaties in rekening. Voor slokdarmkanker gaat het om oesofagectomie, een ingreep waarbij (een deel van) de slokdarm wordt verwijderd. Telkens gaat het om de periode 2010-2022. Voor beide ingrepen trad een conventie in werking in 2019.
De lijsten met referentiecentra voor pancreas- en slokdarmingrepen zijn te raadplegen via de site van het (RIZIV). De sterftecijfers voor, tijdens en na de conventionering van complexe pancreas- en slokdarmchirurgie zijn terug te vinden in de evaluatierapporten die door het RIZIV zijn gepubliceerd. Voor slokdarmkanker vindt u dat rapport hier, voor pancreastumoren hier.
Het aantal ingrepen voor de vijf andere kankertypes - hoofd- en hals, ovarium/eierstok, rectum/endeldarm, maag en long - vroeg De Tijd via de wet openbaarheid van bestuur op bij het RIZIV. Medische experten van het RIZIV maakten op vraag van De Tijd een selectie van relevante operaties, in vaktermen nomenclatuurcodes genoemd. De lijst met geselecteerde ingrepen per type tumoren kan u hier terugvinden.
De geselecteerde codes kunnen ook buiten een oncologische context voorkomen, maar het RIZIV kan het onderscheid niet maken zonder koppeling met een diagnose, gegevens waarover het zelf niet beschikt. Welke nomenclatuurcodes deel zullen uitmaken van een eventuele conventionering, is op het moment van publicatie nog niet duidelijk. De grafieken met cijfers per ziekenhuis voor de vijf types tumoren tonen het gemiddeld aantal ingrepen voor de periode 2013 tot en met 2022.